Tilbud: Huntingtongruppen

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad AS gjennomfører et tidsbegrenset prosjekt finansiert av Helsedirektoratet hvor vi tilbyr personer med tidlig eller midtfase i Huntingtons sykdom et intensiv og tilpasset behandlingsopplegg i en egen gruppe.

Deltagere vil få grundig utredning hos ulike fagpersoner. Opplegge innebærer trening, undervisning om sykdommen, ernæring, mestring med mer. Pårørendes deltagelse er inkludert i prosjektet. Prosjektet er finansiert av Helsedirektorat og vil vare ut 2011. Opplegget varer i 3 uker og vil gjentas 3 ganger i løpet av ett år.

Mål

• Vedlikeholdt funksjon og eventuelt forsinket sykdomsprogresjon.
• Økt kunnskap om og evne til mestring av sykdommen/tilstanden

Prosjektet består av og er lagt opp med tre opphold á 3 uker (15 virkedager) i løpet av ett år består prosjektet:

Ved oppstart av opplegget:

• Grundig undersøkelse av nevrolog, nevropsykolog, lege, fysioterapeut og konsultasjon hos ergoterapeut, ernæringsfysiolog/dietist og logoped. Pasient har følge av pårørende i begynnelsen.
• Testing på nytt ved avreise for å dokumentere effekt av opplegget.
• Daglig (hverdager + søndag) gymnastikk i gymsal (30 min).
• Daglig (hverdager + søndag) bassengtrening (30 min).
• Daglig (hverdager) variert trening med ergoterapeut (45 min).
• Daglig (hverdager) undervisning/samtalegruppe/treningskjøkken/annen aktivitet (30-90 min).
• Individuelt tilpasset treningsprogram.
     - Kan inneholde gangtrening, balansetrening, koordinasjonsøvelser, styrketrening, avlastet trening, etc.
• Daglig (hverdager) individuell kontakt med fysioterapeut (inntil 30 min).
     - Veiledning/oppfølging av trening. 
     - Veiledning i øvelser for hjemmetrening for opprettholdelse av behandlingseffekt
• Daglig egentrening (mulighet for hjelp fra instruktører)

Det legges stor vekt på egentrening og variert aktivitet for bedring/opprettholdelse av funksjon. Pasienten involveres i størst mulig grad i sin egen rehabiliteringsprosess. Vi kartlegger hver enkelt deltaker i forhold til individuell plan i hjemkommunen og jobber mot kommunene for å få i gang en ansvarsgruppe der dette ikke eksisterer fra før.

Inntakskriterier

Den som ønsker å delta i prosjektet må innfri følgende kriterier:

• Være diagnostisert med Huntingtons sykdom.
• Være 18 år eller eldre.
• Ikke ha alvorlig psykiatrisk lidelse.
• Ikke ha uttalt kognitiv svikt.
• Være i tidlig til midtfase av sykdommen.