Der Huntington-pasienter møtes og får nye krefter

På over to sider ser direktoratet på RNNK sitt unike rehabiliteringstilbud for denne pasientgruppen, som tildligere har hatt begrenset med tilbud før RNNK begynte med sin rehabilitering i januar 2010. Som en av pasientene sier det:
For personer med Huntington Sykdom er RNNK sitt unike tilbud alfa og omega.

• Rapporten i sin helhet kan leses her (Pdf: 47 sider 1,3 Mb).
  Utdraget "Der Huntington-pasienter møtes og får nye krefter"
  er på side 17-18 (19-20).

Om Huntington Sykdom på våre nettsider

• Om rehabiliteringstilbudet rapporten viser til: Huntingtonprosjektet
• Om diagnosen: Huntington sykdom
• Om forskning: Forskningsprosjektet Huntington

Om rapporten

Utdraget er hentet fra rapporten

Født med en sjelden diagnose.
Med sterk vilje og systematisk hjelp kan hverdagen bli bra! Kunnskapen som finnes om sjeldne og lite kjente tilstander er ofte spredt og lite tilgjengelig.

I Norge er det om lag 30 000 mennesker med en medfødt tilstand som det ikke finnes flere enn 100 individer av på én million innbyggere. I de fleste diagnosegruppene er det langt færre enn 500 med samme diagnose. I det tverrsektorielle tjenesteapparatet er det ikke mulig å være oppdatert på så mange sjeldne diagnoser.

Kunnskapen som finnes om sjeldne og lite kjente tilstander er ofte spredt og lite tilgjengelig. Dette fører til at tiltak og tjenester varierer og blir tilfeldige, og at personer med sjeldne tilstander og familiene deres føler seg overlatt til seg selv. Formålet med å lage dette eksempelheftet er blant annet å motvirke dette og å inspirere tjenesteytere til å sette seg inn i utfordringene forbundet med en sjelden medisinsk tilstand.

Å lære seg å leve med helseutfordringen er viktig for personer med en sjelden tilstand som ofte fører til nedsatt funksjonsevne. Dette skal ses i sammenheng med utfordringer knyttet til primærdiagnostikk, behandling av den medisinske grunntilstanden, og behandling av alminnelige sykdommer og tilstander som ikke er direkte relatert til den sjeldne grunntilstanden.

Habilitering og rehabilitering defineres som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemiddel, der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet...