Huntington

Vi vil fra januar 2011 starte en ny runde med gruppebasert rehabilitering for personer med Huntingtons sykdom.

Prosjektet finansieres av Helsedirektoratet og ble startet i 2010. Erfaringene så langt er positive og prosjektet vil videreføres i 2011. Opplegget innebærer et individuelt tilpasset rehabiliteringsopplegg basert på en grundig utredning. Oppholdene varer i 3 uker og vil gjentas 3 ganger i løpet av ett år. Formålet med prosjektet er å vedlikeholde funksjon og eventuelt forsinke sykdomsprogresjonen.

Oppstart av første gruppe er planlagt 12. januar 2011. Interesserte oppfordres til å søke. Søknaden fylles ut av lege på eget henvisningsskjema spesielt beregnet på dette prosjektet, se link lenger ned. Søknadsfristen er i satt til 1. desember 2010. Det er ingen egenandel for oppholdet. Reisekostnader dekkes etter offentlige retningslinjer for reiser til/fra behandling og rehabilitering.

Bakgrunn

Forskning viser at sentralnervesystemet er mer endringsvillig enn tidligere antatt, og denne nye kunnskapen påvirker i stor grad potensialet for rehabilitering av personer med funksjonstap etter skade eller nevrologisk sykdom. Enkelte dyreforsøk har vist at man kan bremse tap av kapasitet i hjernen og utsette tidspunktet for motoriske symptomer gjennom intensiv trening. En studie blant mennesker med Huntingtons sykdom har vist lovende resultater både på kort og lengre sikt etter intensiv, tverrfaglig rehabilitering.

Målgruppe

Dette prosjektet passer for personer som:
· Har fått stilt diagnosen Huntingtons sykdom
· Er eldre enn 18 år og bor hjemme eller i omsorgsbolig
· Kan reise til og fra rehabiliteringssenteret på egen hånd eller med ledsager
· Kan gå med eller uten hjelpemidler
· Er kognitivt i stand til å følge instruksjoner
· Er villig til å delta på trening som går over lengre tid

Hva er innholdet i prosjektet?

Grundig utredning gjøres av både nevrolog, nevropsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, sosionom og logoped med flere. På bakgrunn av utredningene lages et individuelt tilpasset trenings- og rehabiliteringsopplegg. Også undervisning og gruppesamtaler er en viktig del av opplegget. Det tas opp emner som for eksempel mestring, rettigheter, fysisk aktivitet, kosthold med mer. Vi følger også opp hver enkelt deltaker med tanke på opplegg lokalt.

Henvisning og opphold

• Henvisningsskjema for lege kan fås ved henvendelse per telefon eller lastes ned fra nettsiden

Representanter fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom kan også være behjelpelig med henvisningsskjema. Henvisning skjer via din fastlege. Søknadsfrist: 1.12.2010

For nærmere informasjon kontakt

Fysioterapeut Lars Øie, Telefon: 77 66 88 00, send epost

Inntakskoordinator Evy-Ann Gundersen, Telefon: 77 66 88 11, send e-post

• Brosjyre: Prosjektet Intensiv Rehabilitering ved Huntington Sykdom.pdf

• Artikkel; Nettsiden til Landsforeningen for Huntington sykdom: Nytt inntak til prosjektet ”Intensiv Rehabilitering ved Huntingtons sykdom"