RNNK på verdenskonferanse om Huntingtons sykdom

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad deltok med tre ansatte på verdenskonferansen om Huntingtons sykdom.
Konferansen, som arrangeres annethvert år, ble i år gjennomført fra 11. september - 14. september i Melbourne, Australia.

• Nettsiden til kongressen

FoU-leder Anu Piira, sjefsfysioterapeut Lars Øie og ergoterapeut Tone Skou Nilsen deltok, og fikk faglige oppdateringer når det gjelder forskning rundt diagnosen Huntingtons sykdom.

Diagnosen

Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom som oftest starter i 30-40 års alder.
Sykdommen er karakterisert ved ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer eller ben (korea). Etter hvert kan det oppstå styringsvansker med ustø gange. Noen har svelgvansker, ernæringsproblemer og etter hvert kan det oppstå personlighetsforandringer og hukommelsessvikt/demens.

Rehabilitering

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad tilbyr rehabilitering for pasienter med diagnosen, et tilbud som er landsdekkende og unikt i Norge.

Om konferansen

Fokus på forskning

• Man bruker dyreforsøk (mus/rotter) for å finne forståelse for sykdom utvikling.
• ”Find a cure”. Forske frem medisin som kan bremse/stoppe sykdomsutviklingen eller forske frem metode for å endre ”genfeil.
• Etablere evalueringsmål som kan brukes på verdensbasis for forskning for å få økt forståelse for ulike mekanismer bak sykdommen og hjelpe til å gjøre kvaliteten på forskningen så god som mulig. Evalueringsmålene (MRI, glossomotography, manumotography osv.) kan brukes i randomiserte, kontrollerte studier.
• Endringer i hjernen. Noen studier viser at man kan se endringer i visse deler av hjernen allerede 15 år før de første kliniske symptomene oppdages.
• Økt fokus på nevropsykologiske endringer, hvor man tar hensyn til alle aspekter av de nevropsykologiske endringene. Det er ikke bare demens som er problemet.

Vårt inntrykk

• Fått oppdatering om hva som skjer rundt i verden.
• At det vi gjør er relevant og viktig.
• Møtt og snakket med andre fagfolk.
• Mange muligheter for informasjon både til fagfolk og pasienter/pårørende.
• Alle jobber mot et felles mål.
• Forskning er viktig, men man må ha hensyn og respekt overfor de som ikke vil la seg teste.